关键的外卖

• 对Reddit帖子的分析显示，许多乳腺癌患者在治疗期间和治疗后的很长一段时间里都在与多重情感和经济问题作斗争。

• 有必要增加有关应对、治疗决策以及了解诊断和预后的教育和讲习班的机会。

虽然乳腺癌是女性中最常见的非皮肤癌，但在治疗期间和生存期间寻求支持可能是非常具有挑战性的。一项对热门在线论坛Reddit上乳腺癌患者帖子的分析发现，许多乳腺癌患者在治疗期间和治疗后很长一段时间都在与一些未解决的情感和经济问题作斗争。

这项研究在加利福尼亚州旧金山举行的美国外科医师学会（ACS）临床大会2024上以两张海报的形式进行了展示。

“当我们更多地考虑乳腺癌治疗期间的生活质量时，我们想知道患者在谈论什么，对什么感兴趣。我们已经在焦点小组中做了一些工作，但我们认为Reddit将是获取大量患者想法的一个很好的来源，”该研究的高级作者，科罗拉多州丹佛市科罗拉多大学安舒茨医学院的外科副教授Sarah Tevis博士说。“Reddit是独一无二的，因为帖子是匿名的；这不是医疗团队在问病人问题，而是他们在和其他病人谈论什么。”

研究小组分析了Reddit用户的700篇帖子，其中包括寻求信息的用户以及向其他用户提供信息的用户。用户最常发布的内容是建议（22%）、肯定（21%）、发泄（20%）、团结（13%）和激励（11%）。出现的其他主题包括用户在应对机制（18%）、资源（11%）和诊断/预后（7%）方面寻求建议。许多用户对Reddit社区表达了积极的情绪和感激之情。

这项研究表明，为乳腺癌患者和幸存者提供一个安全的空间来寻求建议、发泄和寻求团结的重要性；作者写道，研究结果还支持了增加应对、治疗决策、理解诊断和预后方面的教育和研讨会的需求。

“对我来说最震撼的是用户对Reddit社区表达的感激和爱。“在我们分析的帖子中，几乎有一半都暗示了对这个群体的感激或欣赏，即使这不是他们最初帖子的重点，”该研究的第一作者、科罗拉多大学安舒茨医学院（University of Colorado Anschutz medical Campus）四年级医学生杰西·g·蒋（Jessie G. Jiang）说。“我认为，我们的研究表明，在乳腺癌患者的总体心理健康方面，仍有巨大的需求未得到满足。”

除了分析Reddit帖子外，研究小组领导的另一项研究还调查了Reddit帖子中分享的信息是否与BREAST-Q一致，BREAST-Q是一种用于衡量患者如何看待手术结果的有效工具。

在分析的700个Reddit帖子中，作者发现用户一致表达了对他们的情绪健康（314个帖子）、诊断（77个帖子）、身体健康（65个帖子）、家庭和经济压力（56个帖子）以及治疗后生活（21个帖子）的担忧。用户还表达了在诊断后、缓解期间或家庭和经济困难时寻求支持的担忧。

这些担忧中有许多与BREAST-Q的中心关注点不同，BREAST-Q主要是评估患者对乳房和手术结果的满意度。作者说，研究结果表明，乳腺癌患者将受益于更多的筛查和支持，这更直接地解决了他们的整体健康问题。

“这些研究是一种有趣的方式，可以了解乳腺癌患者担心什么，对他们来说什么是重要的，”特维斯博士说。“我认为，在考虑如何改善乳腺癌的护理和支持时，我们学到的东西可以应用于许多不同的研究领域。”

该研究的共同作者是Trisha Agarwal， BS；莫妮卡·亚当斯，马萨诸塞州；马德琳·休伊，医学博士；Erin Baurle博士；Kristin E. Rojas，医学博士，FACS。

作者没有披露任何信息。

引用:

• 蒋杰，等。通过检查Reddit帖子内容与Breast - q域的一致性来确定乳腺癌患者的资源需求，科学论坛，美国外科医师学会（ACS）临床大会2024。

• 蒋杰，等。Reddit：乳腺癌幸存者的重要社区和乳腺癌研究中患者调查的创新工具，科学论坛，美国外科医师学会（ACS）临床大会2024。