患有遗传性疾病的幼童的母亲担心,如果不给他装PEG,他可能会死

2024-11-15 12:50来源:本站编辑

一个有着复杂需求的蹒跚学步的孩子的家人告诉UTV,他是一个“定时炸弹”,如果没有紧急的医疗救助——即插入PEG给他药物和营养——他们担心他会死。

两岁的Frankie Corbett早产,发育迟缓。

妈妈丽贝卡一直怀疑他有更严重的问题——他的大便反复带血,有时会停止呼吸。

这位24岁的球员告诉英国联合电视台,去年11月,他的健康状况急剧恶化。

“弗兰基在我姐姐的车里大出血。他吐血,昏倒了。在那之前他是白纸黑字的所以我觉得他出事了。我们给救护车打了电话,他们联系了王室成员,告诉他已经在路上了,他病得很重。他的心率是220,他的身体已经无法承受了。”

这个小男孩最终被转介到谢菲尔德的一位专家那里,上个月,他被临床诊断出患有一种名为HHT的遗传性疾病,这种疾病会影响他的血管,导致他经常出现内出血和危及生命的出血

“生活刚刚被颠倒了。我们被告知弗兰基有这种病,那就接受吧。但对我们来说不是这样。我们每天都在担心他会死,我对他们说过。他们向我们保证不会发生这种事,但他们并没有积极帮助他。他健康的时候他们帮不了他那么当他大出血的时候他们怎么能帮他呢?''

丽贝卡说,如果没有紧急医疗救助,特别是没有植入PEG来进行药物治疗和营养,他们担心他会死。她说,由于内部造成的损伤,吃东西甚至喝牛奶都让他感到剧烈疼痛。

“我们整个周末都在录弗兰基不接受牛奶的视频。即使我们告诉他们,他们也不明白为什么他的体重在下降。最终他们同意通过鼻胃管给他喂食,但他的体重仍然没有增加,所以他们意识到问题更大了。”

丽贝卡说,一个可以让弗兰基把营养和药物直接送到胃里的PEG会产生“巨大”的影响。

“每次都必须在急诊室完成。他每次插喉管都有生命危险。每次他都可能失血过多而死,”她补充说。

至少有90个孩子在等待做PEG手术。弗兰基的家人说,他们觉得他们的孩子被北爱尔兰的体制辜负了。

“弗兰基就像一颗定时炸弹。但王室没有看到这一点。我不知道怎样才能让他们意识到这是件严肃的事。如果他们不采取行动,弗兰基可能会丧命。”丽贝卡说。

贝尔法斯特信托基金会的一位发言人在一份声明中说:

“我们理解,当孩子等待治疗时,这对家庭来说是一个令人担忧和困难的时刻,我们会努力探索所有可能的选择,以确保孩子得到他们需要的照顾。”

“弗兰基·科比特是贝尔法斯特信托基金会的儿科顾问。他的案件已被审查,他的下一次任命定于本月底。”

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